Het Amerikaanse biotechbedrijf Regeneron heeft het failliete dna-testbedrijf 23andMe, inclusief de persoonlijke en genetische data van vijftien miljoen gebruikers, voor een bedrag van 256 miljoen dollar overgenomen. De verkoop roept nog maar eens de vraag op of onze meest persoonlijke data wel thuis horen in commerciële databanken.
Via 23andMe en soortgelijke bedrijven kunnen gebruikers hun dna laten testen om te zien waar hun voorouders vandaan komen en eventueel in contact te komen met andere familieleden op het platform. Daarnaast kan er ook worden getest op gezondheidsgerelateerde zaken. 23andMe heeft wereldwijd miljoenen gebruikers.
In 2023 wisten aanvallers, via de hacking van 14.000 accounts, de afstammingsgegevens van 6,9 miljoen gebruikers van 23andMe te stelen. In maart van dit jaar vroeg het bedrijf dan in de Verenigde Staten het faillissement aan. Dat zorgde voor grote ongerustheid onder gebruikers. Naast dna-gegevens en dna-materiaal gaat het ook om gezondheidsgegevens, genealogische- en afstammingsinformatie, persoonlijke contactgegevens, betaal- en facturatiegegevens en berichten die gebruikers van het platform onderling met elkaar hebben uitgewisseld.
Geen garanties voor de toekomst
De grootste schrik was toen dat databrokers of een advertentiebedrijf met die schat aan persoonlijke gegevens aan de haal zouden kunnen gaan. Dat zou betekend hebben dat die data zo goed als zeker zouden gecommercialiseerd zijn. Groot is de opluchting echter niet, nu Regeneron het bedrijf heeft overgekocht. Er is immers een hemelsbreed verschil tussen enerzijds data die bijgehouden worden voor het testen van dna en het zoeken naar verwantschap en anderzijds het gebruik van die data door een farmabedrijf dat met jouw data winst wil boeken.
Regeron zegt weliswaar dat het de privacy, security en ethisch gebruik van de gebruikersgegevens voorop stelt en dat het het privacybeleid van 23andMe en wetgeving met betrekking tot het gebruik van klantgegevens zal blijven volgen. Maar het omgekeerde zou uiteraard verwonderd hebben. En de beloftes van vandaag bieden nooit garanties voor de toekomst.
Data verwijderen
Verschillende experts raden al sedert het bekend maken van het faillissement aan om je data te laten verwijderen. Dat kan door in te loggen bij 23andMe en daar bij Instellingen op ‘View’ te klikken naast ‘23andMe Data’. Je kan eerst je gegevens downloaden en vervolgens vragen om die data permanent te verwijderen. Wie dat ondertussen nog niet gedaan heeft, kan dat nu nog doen voordat 23andMe en jouw dna aan Regeneron verkocht zijn.